พ.ศ. 2553 · จุดเริ่มต้น

“พ่อเเม่ที่ไม่ยอมเเพ้ต่อความกันดาน”

“คนเป็นพ่อแม่ไม่ได้กลัวว่าจะต้องดูแลลูกไปอีกนานแค่ไหน แต่กลัวว่าวันหนึ่ง…จะไม่มีโอกาสดูแลลูกอีกแล้ว”

จุดเริ่มต้นของชมรมผู้ปกครองบุคคลออทิสติกจังหวัดพังงา

“สำหรับบางครอบครัว การพาลูกออกจากบ้านเป็นเรื่องธรรมดา แต่สำหรับบางครอบครัว แค่จะพาลูกออกไปพบแพทย์สักครั้ง ยังต้องเตรียมใจรับมือกับเรื่องราวมากมาย”

ในวันที่คำว่า “ออทิสติก” ยังไม่เป็นที่เข้าใจ พ่อแม่ที่มีลูกเป็นเด็กพิเศษหลายครอบครัวในจังหวัดพังงาต้องเผชิญกับปัญหาที่คนภายนอกอาจไม่เคยนึกถึง

เด็กบางคนยังไม่สามารถสื่อสารความต้องการของตัวเองได้ เมื่อหิว เจ็บปวด หรือรู้สึกไม่สบายใจ ก็อาจไม่รู้ว่าจะบอกพ่อแม่อย่างไร บางคนไวต่อเสียงดัง ผู้คนพลุกพล่าน หรือการเปลี่ยนแปลงที่ไม่คุ้นเคย จนเกิดความเครียดและแสดงพฤติกรรมที่คนรอบข้างไม่เข้าใจ

เมื่อเด็กคนหนึ่งร้องไห้หรือแสดงความทุกข์ออกมา สิ่งที่ครอบครัวต้องการอาจเป็นความเข้าใจ แต่สิ่งที่ได้รับกลับเป็นสายตาตำหนิและคำถามว่า “ทำไมไม่สอนลูก?”

การพาลูกไปโรงเรียนไม่ใช่เรื่องง่ายเสมอไป บางครอบครัวต้องตามหาสถานศึกษาที่พร้อมเข้าใจและสนับสนุนพัฒนาการของลูก การพบแพทย์หรือผู้เชี่ยวชาญอาจต้องเดินทางไกล เสียทั้งค่าใช้จ่าย เวลา และโอกาสในการทำงาน

พ่อแม่บางคนต้องออกจากงาน เพราะไม่มีใครดูแลลูกแทนได้ รายได้ของครอบครัวลดลง ขณะที่ค่าเดินทาง ค่ารักษา และค่าใช้จ่ายในการพัฒนาทักษะกลับเพิ่มขึ้น

บางคนไม่ได้หยุดทำงานเพราะไม่อยากทำ แต่เพราะไม่มีทางเลือกอื่น

แม้แต่เรื่องเล็ก ๆ อย่างการออกไปซื้อของ การร่วมงานสังคม หรือการพักผ่อน ก็อาจกลายเป็นเรื่องที่ต้องวางแผนอย่างรอบคอบ เพราะสภาพแวดล้อมทั่วไปไม่ได้เอื้อต่อความต้องการของลูกทุกคน

และในวันที่พ่อแม่เหนื่อยล้าจนแทบหมดแรง ก็ยังต้องลุกขึ้นมาเรียนรู้วิธีดูแลลูกต่อไป เพราะพัฒนาการของลูกไม่อาจรอให้ทุกอย่างพร้อมก่อน

สิ่งที่ยากยิ่งกว่าการดูแล คือการต้องเผชิญทุกอย่างโดยไม่รู้ว่าจะหันหน้าไปปรึกษาใคร

ลูกไม่ได้ต้องการให้โลกสงสาร แต่ต้องการโลกที่เข้าใจความแตกต่างของเขา

และพ่อแม่ก็ไม่ได้ต้องการให้ใครมาแบกรับชีวิตแทน เพียงอยากมีพื้นที่ที่สามารถพูดได้ว่า “วันนี้เหนื่อยเหลือเกิน” โดยไม่ต้องถูกตัดสิน

ด้วยเหตุนี้ วันที่ 21 ธันวาคม พ.ศ. 2553 พ่อแม่กลุ่มหนึ่งในจังหวัดพังงาจึงตัดสินใจจับมือกัน ก่อตั้ง ชมรมผู้ปกครองบุคคลออทิสติกจังหวัดพังงา

ชมรมเล็ก ๆ ที่ไม่ได้เริ่มต้นจากอาคารหลังใหญ่หรือเงินทุนมหาศาล แต่เริ่มจากคนที่เคยเผชิญปัญหาเดียวกัน

ที่นี่กลายเป็นพื้นที่ให้พ่อแม่ได้ปรึกษา ระบายความกังวล แลกเปลี่ยนประสบการณ์ ตั้งแต่การหาหมอ การดูแลพฤติกรรม การพัฒนาทักษะชีวิต ไปจนถึงการรับมือกับปัญหาครอบครัวและสังคม

พวกเขาเริ่มช่วยกันสร้างโอกาสให้ลูกได้เรียนรู้ ช่วยเหลือตัวเอง และใช้ชีวิตร่วมกับผู้อื่นได้ตามศักยภาพของแต่ละคน

เพราะเมื่อสังคมยังไม่มีคำตอบให้พวกเขา พ่อแม่จึงเริ่มสร้างคำตอบด้วยตัวเอง

แต่เมื่อเวลาผ่านไป เด็ก ๆ เติบโตขึ้น และพ่อแม่ก็เริ่มมีอายุมากขึ้นเช่นกัน

จากคำถามที่เคยมีว่า “วันนี้เราจะดูแลลูกอย่างไร?”

ค่อย ๆ กลายเป็นคำถามที่หนักหนากว่าเดิม…

“แล้วถ้าวันหนึ่งเราไม่อยู่ ใครจะช่วยให้ลูกใช้ชีวิตต่อไปได้?”

และคำถามนี้เอง จะนำไปสู่การตัดสินใจครั้งสำคัญในปี พ.ศ. 2559

พ.ศ. 2553 · จุดเริ่มต้น

“พ่อเเม่ที่ไม่ยอมเเพ้ต่อความกันดาน”

“คนเป็นพ่อแม่ไม่ได้กลัวว่าจะต้องดูแลลูกไปอีกนานแค่ไหน แต่กลัวว่าวันหนึ่ง…จะไม่มีโอกาสดูแลลูกอีกแล้ว”

ในวันที่สังคมยังไม่เข้าใจออทิสติก พ่อแม่ที่มีลูกเป็นเด็กพิเศษหลายครอบครัวในจังหวัดพังงาต่างต้องเผชิญปัญหาที่หนักเกินกว่าจะรับมือเพียงลำพัง

บางครอบครัวต้องหยุดทำงานเพื่อดูแลลูก รายได้ลดลง เวลาส่วนตัวแทบไม่เหลือ แม้แต่การพาลูกไปพบแพทย์ หรือการรับมือกับสายตาของผู้คนในสังคม ก็เป็นเรื่องที่ต้องเรียนรู้ด้วยตัวเอง

วันที่ 21 ธันวาคม พ.ศ. 2553 พ่อแม่กลุ่มหนึ่งจึงตัดสินใจรวมตัวกัน ก่อตั้ง ชมรมผู้ปกครองบุคคลออทิสติกจังหวัดพังงา

ที่นี่ไม่ได้เริ่มต้นจากอาคารหลังใหญ่หรือเงินทุนมหาศาล แต่เริ่มจากความต้องการเล็ก ๆ ของคนเป็นพ่อแม่ที่อยากมีใครสักคนรับฟัง

เป็นพื้นที่ให้ได้ปรึกษา ระบายความเหนื่อยล้า แลกเปลี่ยนประสบการณ์ ตั้งแต่การหาหมอ การดูแลลูก ไปจนถึงการรับมือกับปัญหาในครอบครัวและสังคม

แต่เมื่อเวลาผ่านไป เด็ก ๆ ค่อย ๆ เติบโตขึ้น ขณะที่พ่อแม่เริ่มเข้าสู่วัยชรา

ความกังวลจึงเปลี่ยนจากคำถามว่า “วันนี้จะดูแลลูกอย่างไร?” กลายเป็นคำถามที่ไม่มีใครอยากเผชิญ

“ถ้าวันหนึ่งเราไม่อยู่แล้ว…ลูกจะใช้ชีวิตต่ออย่างไร?”

พี่โจ หนึ่งในสมาชิกของชมรม ในวัย 50 ปี เคยลองให้น้องพฤกษ์ ลูกชายที่เป็นออทิสติก เลือกระหว่างธนบัตร 1,000 บาท กับฝาน้ำอัดลมหนึ่งฝา

น้องพฤกษ์เลือก… ฝาน้ำอัดลม

สำหรับคนทั่วไป นี่อาจเป็นเพียงการเลือกสิ่งของสองชิ้น แต่สำหรับคนเป็นพ่อ มันกลับทำให้เกิดคำถามมากมายเกี่ยวกับอนาคตของลูก ทั้งการเข้าใจคุณค่าของเงิน การตัดสินใจ และการใช้ชีวิตเมื่อไม่มีพ่อแม่คอยช่วยเหลือ

และไม่ใช่พี่โจเพียงคนเดียวที่มีความกังวลเช่นนั้น

วันหนึ่ง “ป้าเย็น” แม่เลี้ยงเดี่ยวอีกคนในกลุ่ม เอ่ยประโยคหนึ่งขึ้นมา

“ป้าเย็นอายุมากแล้ว ถ้าป้าเป็นอะไรไป…ฝากน้องปลื้มด้วยนะ”

คำพูดสั้น ๆ ที่สะท้อนความกลัวลึกที่สุดของคนเป็นพ่อแม่

เพราะไม่มีใครรู้ว่าตัวเองจะมีเวลาอยู่กับลูกได้อีกนานแค่ไหน

และไม่มีพ่อแม่คนไหนอยากให้วันที่ตัวเองจากไป กลายเป็นวันที่ลูกต้องเผชิญโลกเพียงลำพัง

จากชมรมเล็ก ๆ ที่ก่อตั้งขึ้นเพื่อรับฟังและช่วยเหลือกัน ความฝันจึงค่อย ๆ เติบโตไปไกลกว่าเดิม

สู่ความตั้งใจที่จะสร้าง AVAUTIS COMMUNITY ชุมชนที่คนพิเศษมีพื้นที่เรียนรู้ มีอาหาร มีงานทำ มีรายได้ มีที่อยู่อาศัย และสามารถดำเนินชีวิตอย่างมีคุณค่าได้ในระยะยาว

เพราะสิ่งที่พ่อแม่กำลังสร้าง ไม่ใช่เพียงสถานที่สำหรับลูกในวันนี้ แต่คืออนาคตที่ลูกยังสามารถใช้ชีวิตต่อไปได้…ในวันที่ไม่มีพ่อแม่อยู่ข้าง ๆ อีกแล้ว